들어가는 말 | 엄마들의, '나'의 이야기가 시작되기를 발달장애란 무엇인가 | 응답하라, 사회여 이 책에 등장하는 어머니 소개
1장 장애를 알다/마주하다 _엄마들의 이야기가 시작되다 정주연 이야기 하나, '장애아의 엄마'가 되다 | 이야기 둘, 죄책감은 엄마의 몫으로 남겨졌다 | 이야기 셋, 장애를 마주하다
2장 가족의 방, 엄마의 자리 _장애인 가족의 빛깔을 좇다 명숙 이야기 하나, 내가 없었구나 | 이야기 둘, 형제자매들이 함께 겪어가는 장애 | 이야기 셋, 아빠와 아들의 위치 그 어딘가에
3장 길이 아닌 곳에 길을 만드는 사람들 _교육, 우리 아이가 이 사회에서 살아갈 권리 이묘랑 이야기 하나, 아이들에게 맞는 세상 열어가기 | 이야기 둘, 길을 다시 만들고 싶다
4장 숨 쉬는 시간, 살아 있는 날들 _엄마가 아닌 나 자신으로 살아간다는 것 유해정 이야기 하나, "나는 하고 싶은 게 너무 많아" | 이야기 둘, "일 하나는 꿋꿋이 지켜온 것 같아요" | 이야기 셋, "미래를 설계할 시간이 필요해요"
5장 닫힌 창, 그 너머의 풍경 _장애가 차별의 이유가 되는 사회 박희정 이야기 하나, 문을 열고 사회와 마주할 때 | 이야기 둘, 문을 두드리다, 숨통이 트이다
6장 분기점, 유턴과 직진 사이 _성년기 발달장애인과 엄마의 고군분투 길 찾기 고은채 이야기 하나, 유턴, 아직 포기하지 않았다 | 이야기 둘, 직진, 엄마들은 고군분투 중
7장 진동하는 삶 _엄마들이 숨 쉬는 시간 엄마, 사랑해요 | 그깟 계란 | 오늘, 그리고 또 오늘 | 사랑할게 언제, 어디서든 | 나 없이 홀로 될 시간을 위해 그래도 많이 왔어요 | '한 뼘' 거리두기 | 삶이 따로 가야 한다고 생각해요 | 계속 시도하는 인생이었으니까, 뭐든지 딸, 엄마, 아내 그리고 나 | 내 것을 하나 가져가면 또 하나를 주더라고요 | 제 꿈이요? | 아직은 지칠 수 없어요 만나서, 변해가요 | 쌍둥이들에게 요구되는 삶 | 선배 엄마들한테 무지 감사해요 | '꽃이 피지 않는 나무'는 어떻게 열매를 맺었을까요?
글쓴이 소개
"이렇게 멋있는 사람들이 또 있을까요?" 고단함, 눈물, 한숨... 그래도 어떻게든 길을 열어온 사람들 포기도 섣부른 희망도 아닌, 그 사이를 진동하는 삶의 기록
'어머니'라는 이름 뒤에 가려진 여성들의 삶의 이야기
이 책은 발달장애인을 자녀로 둔 어머니들의 이야기다. 그동안 발달장애인을 둔 부모가 직접 자신의 이야기를 풀어낸 책이 없었던 건 아니다. 그 책들은 아버지들이 주인공인 게 대부분이었고, 대중매체를 통해 간간이 드러나는 어머니의 모습은 가슴 아픈 사연만 부각하거나 아이를 성공시킨 희생적인 영웅담에 국한될 뿐이었다. 이 책은 이런 일반적인 시선에서 벗어나 발달장애인 자녀를 키우는 '어머니 자신의 삶'의 이야기에 초점을 맞추고 있다. 곧 '발달장애인의 어머니'라는 이름 뒤에 가려진 한 존재의 삶의 이야기를 묻고 기록한 책이다. 발달장애가 있는 자녀를 출산하고 양육하면서 겪은 삶의 굴곡, 그 과정에서 한 여성으로서, 한 개인으로서 어떻게 스스로 삶을 일구는지를 기록하려고 했다. 발달장애인 자녀의 변화와 성장을 중심에 둔 이야기가 아니라 '어머니가 겪은 변화와 갈등'을 드러내면서 이 여성들을 고유하고 존엄한 한 존재로서 세상에 드러내기 위해 기획된 책이다. 이 책에는 처음 아이가 장애가 있다는 사실을 알게 되었을 때의 이야기(1장 장애를 알다/마주하다), 발달장애 자녀를 키우면서 가족 내에서 겪게 되는 갈등과 문제 해결 과정(2장 가족의 방, 엄마의 자리), 아이를 어떻게 교육시킬 것인가에 대한 고민(3장 길이 아닌 곳에 길을 만드는 사람들), 엄마가 아닌 나로 살아가는 시간, 나로 살아갈 수 있는가에 관한 고민(4장 숨 쉬는 시간, 살아 있는 날들), 장애를 보는 사회적 시선과의 싸움(5장 닫힌 창, 그 너머의 풍경), 성년기 발달장애인과 어머니들의 고군분투 길 찾기 과정(6장 분기점, 유턴과 직진 사이), 자신이 살고 싶은 삶에 관한 이야기(7장 진동하는 삶)가 펼쳐져 있다. 이 여성들은 고단함, 눈물, 한숨, 종종거림이 교차하는 매일의 삶 속에서 걷히지 않을 것 같은 안갯속을 걷고 있다. 그럼에도 그 안에서 이정표를 만들며 어떻게든 길을 열어온 사람들이다. 사회적 편견과 냉소, 때로는 가족의 냉대에 맞서면서도 어떻게든 자신의 삶을 살아온 사람들이다. 포기도 섣부른 희망도 아닌, 그 사이를 진동하는 삶의 기록이 이 책 속에 담겨 있다. 장애인에 대한 차별과 몰이해로 가득한 사회에서 발달장애인의 어머니들이 맞닥뜨린 삶의 풍경들이 그녀들의 목소리를 통해 구체적으로 그려져 있다. "되돌아보니 이런 상황도 겪고 저런 상황도 겪었더라고요. 그렇게 굉장히 많은 시간을 지나오니, 아이에 대한 죄책감을 갖는 것보다 현재를 살아내는 것이 최선이라는 것을 깨달았어요. 지금 최선을 다하고 있으니까, 후회되는 일이 그렇게 많진 않아요." "힘든 건 지나서 괜찮고, 네 탓이야 하는 건 오기가 생겨서 그런지 힘이 났어요, 지금부터 잘하면 되지. 정말 지지해주는 사람을 만나면 힘이 나고. 그 굽이굽이를 지나 지금 생각하면 이 말도 이런 식의 힘이었고, 저 말도 저런 식의 힘이었고...... 근데 누군가 어깨를 두들겨주면 아직도 울컥 눈물이 나요."
한국 사회에서 장애인의 어머니로, 여성으로 살아간다는 것
"아들, 엄마는 살면서 참 많은 일을 겪었어. 슬픈 일도 한가득, 아픈 일도 한가득. 기쁜 일도, 감사한 일도 있었지. 저 멀리 여행도 다녔어. 그래서 우리 아들한테도 더 많은 경험을 하게 해주고 싶은데 그저 마음뿐이고 해줄 수 있는 게 별로 없다는 게 엄마는 너무 힘드네...... 엄마 스스로 매일매일 강해야 한다고 다짐하는데도 아직도 아들이 경기를 할 때면 심장이 조여와...... 엄만 고작 아파하는 널 부둥켜안고 기도하고 우는 것밖엔 없어 너무 미안해." 현재 한국 사회에 등록된 발달장애인 숫자는 약 20만 명. 어머니라는 존재는 한국 사회에서 신화화되어 있다. 어머니의 삶은 양육뿐만 아니라 집 안의 크고 작은 일들을 챙기는 끝이 없는 고된 노동으로 점철되어 있다. 한국 사회는 어머니들의 이런 희생을 아름답게 포장하며 찬양할 뿐이다. 남성 중심 사회에서, 장애인에 대한 차별과 멸시가 빈번한 사회에서 발달장애인 자녀의 어머니로 살아간다는 것은 보통 사람으로선 상상하기 어려울 정도로 힘겹고 고된 일이다. 그렇기 때문에 이 어머니들은 발달장애인 자녀의 이야기를 넘어서 자신의 목소리를 낼 기회조차 없었다. 실제로 발달장애인 자녀를 둔 어머니들의 굴레는 상상 이상으로 힘든 삶이었다. 비장애인 자녀 양육도 대부분 어머니의 몫인 한국 사회에서 발달장애인의 어머니들이 짊어져야 할 무게는 힘겹기만 했다. 더군다나 장애의 원인을 어머니의 책임으로 전가하는 사람들이 많아 평생 죄책감을 안고 살아야 하는 것도 여성의 몫인 경우가 많지 않은가. 이런 상황에서 어머니가 아닌 자신의 삶을 이야기하는 건 어려울 수밖에 없다. 기록자들은 인터뷰 과정에서 어머니 개인의 삶에 대해 많은 질문을 던졌다. 하지만 어머니들의 대답은 결국 자녀와 관련된 이야기로 수렴될 뿐이었다. 이것이 이 어머니들의 현실이지만, 이 책은 그 너머에 있는 삶들에 대해서 기록하고자 노력했다. 여성의 시각으로 이들의 삶의 굴레와 꿈, 사회의 모습을 그려보고자 했다. "재작년인가, 공부를 시작했어요. 제가 뭔가를 하면 되게 적극적으로 하려는 경향이 있어요. 어릴 때는 안 그랬는데, 결혼하고 현수 키우고 살다보니. 아이가 장애아면 엄마까지 장애 엄마로 보거든요. 그래서 뭐든 잘해야 한다는 강박이 생겼어요. 살짝 하는 것은 내 자신이 용납이 안 되는 거라. 내가 나이가 많아 안 되네 하는 것도 자존심이 허락지 않는 거라. 그래서 죽자 사자 했어요. 사이버대학교에 다니니까 컴퓨터도, 공부도."
이렇게 멋있는 사람들이 또 있을까?
"그래도 많이 왔어요. 처음에는 죄책감에 어찌할 바를 몰랐어요. 울기도 많이 울었는데 살아보니 제가 많이 운다고 아이가 좋아지지 않더라고요. 그럴 시간에 치료실이라도 한 번 더 다녀오고 해야 좋아지는 거예요. 그래서 주저앉아 우는 건 짧게, 그때 상황이 한스러우니까. 씩씩한 게 아니라." 여성이 육아를 담당하는 게 당연시되는 사회에서 아이에게 장애가 있을 경우 사람들은 대개 그 책임을 어머니에게 돌리는 경향이 있다. 그래서 죄책감은 늘 어머니의 몫이다. 혹시 장애가 자기 때문에 발생한 것은 아니었을까, 내가 아이를 잘못 키우면 어떻게 하나...... 이런 걱정들을 하며 어머니들은 평생 죄책감을 안고 산다. 아이가 장애가 있다는 걸 안 순간에도 그랬고, 아이를 교육시킬 때도 그랬으며, 아이가 사회적 냉대를 받을 때도 그랬다. 그리고 아이가 성인이 되었어도 그 감정은 사라지지 않는다. 이럴수록 장애의 이유가 '당신 탓'이 아니라고 편이 되어주는 사회적 시선이 절실히 필요하다. "아이가 장애를 갖게 된 것은 엄마 탓이 아니라고. 그냥 일어날 수 있는 일이고, 당신이 조심하지 않아서 일어나는 일도 아니고, 누구한테든지 일어날 수 있는 일이라고." 그러나 한국 사회는 아직도 장애인을 보는 시각이 차갑다. 내가 사는 동네에 장애인 시설이 들어오면 반대부터 하고 나서는 게 현실이다. 이 책에 등장하는 어머니들은 이런 사회적 시선을 한 몸에 받으며 삶을 살아올 수밖에 없었다. 그러면서도 어머니들은 꿈을 꾼다. 그 꿈은 소박하기만 하다. "오늘도 무사히 잘 넘겼네. 한 번씩 하거든요. 잘 때. 오늘도 아무 일 없이 잘했다" 하고 스스로를 다독이거나, 자녀들과 관련되어 있는 게 대부분이다. 그렇지만 그 꿈들은 진동하며 감동을 준다. 이 어머니들은 장애인 부모로서만이 아니라 자신의 삶을 살아가기 위해서도 고군분투하고 있기 때문이다. 이렇게 멋있는 사람들이 또 있을까? 이 책을 읽는 당신도 감동할 수밖에 없을 것이다.
총 
바보 빅터
