서문 카메라 렌즈에 담긴 '순간의 진실' - 말 워쇼 그들의 마지막 시간에 동행하며 - 엘리자베스 퀴블러 로스
1. 안녕이라고 말하는 그 순간까지 진정으로 살아 있어라 베스 제이미 루이스
2. 또 하나의 선택 어느 괴팍한 할머니의 시 잭 집에서의 임종 호스피스, 마지막 순간까지 진정으로 살아 있는 사람들 삶과 죽음을 가르치는 곳, 샨티 닐라야
옮긴이의 말 마지막을 아는 사람들의 지혜 - 이진
우리에게 남아 있는 삶을 어떻게 살아야 할 것인가? 남김없이 살아 버려라!
- 20세기 최고의 정신의학자이며 《인생 수업》의 저자인 엘리자베스 퀴블러가 전하는 삶과 죽음의 철학
자신만의 방식으로 인생과의 작별을 선택한 사람들의 삶과 투병에 관한 이야기 제각기 다른 방법으로 찾은 마음의 평화 이야기
《인생 수업》의 저자이며, 20세기 최고의 정신의학자인 엘리자베스 퀴블러 로스는 자신만의 방식으로 인생과의 작별을 선택한 사람들의 삶과 투병에 관한 이야기를 그린 《안녕이라고 말하는 그 순간까지 진정으로 살아 있어라》를 통해 그 어느 저서에서보다도 삶과 죽음의 철학을 명료하게 설명하고 있다. 엘리자베스 퀴블러 로스의 통찰력 있는 글, 그리고 6개월간 그와 동행한 사진작가 말 워쇼의 훌륭한 사진들이 담겨 있는 이 책은 죽음을 앞둔 환자들이 죽음을 편안히 받아들일 수 있도록 격려하고 있다. 이 책은 사회에 커다란 공헌을 한 책으로, 베스, 제이미, 루이스, 잭의 이야기에 말 워쇼의 감각적이면서도 사실적인 사진들이 감동을 더하고 있다. 시한부 삶을 사는 모든 환자들과 그들을 걱정하며 불안해하는 가족과 친지들이 반드시 읽어야 할 책이다. 《안녕이라고 말하는 그 순간까지 진정으로 살아 있어라》는 한마디로 삶의 찬가이다. 이 책에 실린 시한부 환자들 모두 그들만의 방식으로 죽음을 만들어갔다. 그들 모두 자신들의 운명에 확신이 있었고, 그들의 인품이나 취향에 맞는 죽음을 준비했다. 그들 모두, 자신에게 가장 소중한 일들을 하며 마지막 순간까지 진정으로 살아 있었다. 엘리자베스 퀴블러 로스는 죽어가는 사람들을 위한 진정한 의미의 ‘살아 있는 방living room’을 꾸미는 방법도 가르쳐 주었다. 환자들의 방은 집 한구석의 침실이 아니라 집 안 한가운데에 꾸며졌다. 거실을 병실로 사용하는 이유는 부엌과 가까워서 수프나 커피 냄새를 맡을 수 있을 뿐 아니라 정원을 내다보면서 봄이 오고 나무에 꽃이 피는 것을 바라볼 수 있고, 아이들이 학교에서 돌아오는 것을 바라볼 수 있기 때문이었다. 그녀는 환자들이 침실에 홀로 고립되기보다는 죽은 그 순간까지 진정으로 살아 있기를 원했다.
시한부 삶을 사는 모든 환자들과 그들을 걱정하며 불안해하는 가족과 친지들이 반드시 읽어야 할 책
엘리자베스 퀴블러 로스는 《안녕이라고 말하는 그 순간까지 진정으로 살아 있어라》를 통하여 죽음을 앞둔 사람들이 지닌 깊고도 놀라운 지혜와 용기를 나누어 죽음을 파괴적이고 부정적인 힘으로 보지 않고, 내면을 성장하게 해줄 비바람과 같은 긍정적인 힘으로 받아들일 것을 제안한다. 자신의 죽음의 날을 기다리고 있는 시한부 환자들에게서조차도 죽음을 진정으로 준비한다는 것, 혹은 삶을 진정으로 마무리한다는 것이 쉽지만은 않다. 사회는 여전히 죽음을 두려워하고 터부시하고 감추려 한다. 삶의 일부분인 죽음을 가리는 행위는 우리가 진정으로 삶을 살아가지 못하고 있다는 반증인 셈이다. 엘리자베스 퀴블러 로스가 주창한 호스피스 운동도 전혀 새로운 관점이라기보다는 죽음을 삶의 관점에서, 그리고 환자의 관점에서 드러내 놓고 논의되도록 한 첫 번째 운동이라는 점에 그 의의가 있다. 엘리자베스 퀴블러 로스에 따르면 환자들이 원하는 것은 의학적인 치료나 삶의 연장이 아니었다. 환자들이 원하는 것은 삶의 양이 아니라 삶의 질이었다. 그들이 모든 의학적 치료를 거부하고 집으로 돌아가겠다고 했을 때 환자의 가족이나 의료진은 그것을 하나의 신호로 받아들이고 그들의 집을 준비시켜야 한다. 준비를 시킨다는 것은 상징적인 의미이기도 했고 현실적인 의미이기도 했다. 지상에서의 마지막 몇 달, 몇 주, 혹은 며칠을 가장 가까운 사람들과 보낼 수 있도록 하기 위한 준비였다. 아무런 미련 없이 편안히 죽음을 받아들이는 사람들의 모습을 지켜본 사람들은 결코 그 광경을 잊지 못한다. 자신의 삶이 쓸모없는 것이었다고 생각하며 절망적으로 죽음을 선택한 사람과, 자신의 삶을 돌아보면서 “그래, 난 정말 후회 없는 삶을 살았어.”라고 말하면서 죽음을 편안하게 받아들이는 사람은 결코 똑같을 수가 없다. 이 책을 통해 독자들은 지금까지의 삶을 돌아보고, 남겨진 지상에서의 시간을 어떻게 보낼 것인지에 대해 생각해 보게 될 것이다. 독자들은 매 순간 삶을, 그리고 죽음을 어떻게 대할 것인지 생각하는 여행을 떠나게 될 것이다.
아이이건 어른이건 나이와 상관없이 우리 인간에게 무슨 일이든 일어날 수 있음을 일깨워주기 위해 이 책을 펴낸다. 커져가는 종양으로 육신이 파괴되어가는 동안에도 마치 누에고치에서 나비가 날아오르듯 그들 자신은 물론이고 그들의 경험을 기꺼이 나누고자 하는 사람들, 그들에게 “잘 가요!”라고 인사할 용기를 지닌 사람들, 그리고 그 인사가 또 다른 시작임을 알고 있는 사람들 모두 진정한 의미의 평화와 자유를 찾을 수 있음을 보여주기 위해 이 책을 펴낸다. (p.11~12)
[베스, 제이미, 루이스, 잭이 전하는 삶의 용기 있는 선택!]
베스 : 자신의 삶을 남김없이 살아 버리다
베스는 외모도 그렇거니와 내면적으로도 놀라운 능력을 지닌 아름다운 여자였다. 뉴욕에서 모델로도 활동했던 젊고 아름다운 그녀에게 암이라는 병이 일으킨 변화는 엄청난 것이었다. 베스는 시인이며 철학자였다. 그녀는 우리 인간이 삶의 유한함을 받아들이고 그에 따르는 분노와 의문, 혼란과 고통을 진정으로 이해할 때 전혀 새로운 모습으로 다시 태어날 수 있음을 보여주었다. 그녀는 내면의 시적인 창의성을 유감없이 발휘하였다.
내 삶이 하느님의 선물이라면 내가 원하는 대로 살아도 되는 거겠죠?
어쩌면 죽음이라는 건, 뜨거운 태양을 너무 오래도록 바라보다가 마침내 서늘하고 어두운 방안에 들어섰을 때 느끼는 안도감 같은 것이 아닐까요?
마지막 날까지 베스는 아름다웠다. 그녀는 헐렁하고 화려한 드레스를 입었고 머리를 커다랗게 위로 틀어 올렸으며 화장으로 얼굴에 생기를 주었다. 암환자들은 외모도 흉하고 냄새도 고약하다는 세상의 통념과 달리 그녀는 늘 자신을 가꾸었다. 그녀는 항상 있는 그대로의 자신의 모습으로 살았고 자신의 감정을 솔직하게 표현했다. 그녀의 시집 마지막 장에는 이런 구절이 적혀 있었다.내게 남아 있는 삶을 어떻게 살아야 할 것인가? 남김없이 살아 버려라! 그렇다. 베스는 정말 남김없이 살아버렸고 우리 모두에게 귀감이 되었다. 우리는 그녀가 이 세상에 왔던 것에 감사한다. 그녀의 삶은 우리 모두에게 축복이었다. 그녀가 우리 모두에게 남긴 작별 인사를 우리는 영원히 기억할 것이다.
제이미 : “엄마, 영원히 사랑해요.”
제이미의 병명은 뇌종양이었고, 완치가 거의 불가능한 상태였다. 제이미의 엄마 린다는 의사의 진단을 듣고도 자신의 다섯 살밖에 안 된 외동딸이 죽을지도 모른다는 사실을 받아들이기 힘들었다. 어떤 그림이든 그려보라는 엘리자베스 퀴블러 로스의 제안에, 제이미는 여러 가지 색깔을 사용하여 여러 가지 사물들을 그렸다. 특히 도화지 왼쪽에 무엇에도 얽매이지 않은 채 홀로 하늘로 날아가는 보라색 풍선을 그려 보였다. 그 그림은 제이지 자신이 다가올 죽음을 편안히 받아들이고 있다는 것을 의미했다. 린다는 어린이 병원에서 효과도 없는 화학 치료에 지친 제이미를 바라보며, 이제 그만 마음의 평화를 찾고 싶다는 생각을 굳히게 되었다. 그녀는 제이미를 집으로 데려가 품안에 안고 평화롭게 죽어갈 수 있도록 해 주기로 결심했다. 바늘도, 의료 장비도, 낯선 사람들도, 수치심도, 의심도, 섬뜩한 기계들도 없는 곳으로…… 제이미는 너무도 기뻐했다. 가장 좋아하는 토끼 인형과 장난감들과 함께 집으로 돌아가는 것이 마냥 신나기만 했다. 여동생의 입원으로 이웃의 집에 맡겨졌던 오빠 러스티도 여동생과 함께 지내게 된 것을 반겼다. 린다는 커다란 침대를 창가에 두고 마지막 눈이 내리는 것, 나무에 새순이 돋는 것, 처음 핀 봄꽃에 이른 봄의 햇살이 내리는 것을 제이미와 함께 바라보았다. 제이미가 두려움과 고통 없이 평화롭게 마지막을 맞이할 수 있었던 것은 엄마의 용기 있는 결단 때문이었다. 1978년 4월 12일, 제이미는 집에서 눈을 감았다. 린다는 제이미와의 마지막 몇 주를 소중히 간직했다. 그 과정에서 이 젊은 어머니가 보여준 용기와 사랑을 우리는 결코 잊지 못할 것이다.
루이스 : 조화로우면서도 품위 있는 마지막을 맞이하다
루이스는 세 아이를 키웠고, 남편과 이혼했으며, 50대 중반에 지역 병원의 사회복지사가 되었고, 훗날 그 병원 최초의 원내 사회복지국 국장이 되었다. 유방암 진단을 받은 루이스에게 중요한 것은 삶의 양이 아니라 질이었다. 그녀에게는 삶이 몇 년이나 남았느냐는 것보다 의미 있고 충만한 삶을 사는 것, 살아 있는 동안 그 누구에게도 의지하지 않고 어떤 식으로든 이 세상에 보탬이 될 수 있는 일을 하는 것이 중요했다. 결국 루이스는 모든 화학 치료를 거부하고 남아 있는 삶을 최대한 자유롭게 살기로 결심했다. 그러나 루이스의 선택에 동료들이나 친구들은 적대적인 태도를 취하며 그녀의 선택을 이해하려 들지 않았다. 게다가 그녀가 휠체어를 타고 일하는 것이 환자들의 사기를 떨어뜨린다는 이유로 병원에서는 은퇴를 종용했다. 그런 상황에서도 루이스는 절망으로 주저앉지 않았다. 그녀의 신뢰감 있는 조언과 환한 미소를 보기 위해 환자들은 그녀의 집으로 찾아왔다. 그녀는 점점 더 몸이 쇠약해져갔지만 삶은 더욱 충만해졌다. 루이스는 거실을 병실로 꾸며 창가 자리에 편안한 침대를 두어서 항상 창밖을 내다볼 수 있도록 했다. 친구들과 두 마리 개가 그녀의 곁을 항상 지켜주었다. 삶의 마지막 순간에, 루이스는 자신의 본모습으로 돌아갈 용기가 있었다. 그녀는 그 모든 비극을 절망으로 견뎌야 했지만 피하지는 않았다. 그녀는 의식이 조금씩 혼미해져가는 와중에도 오랫동안 관계가 소원했던 어머니를 만나고, 자신의 집을 담보로 경제적인 문제를 해결하는 결단을 내렸다. 50여 년 동안 혼자 힘으로 모든 것을 해결해온 그녀에게는 힘든 결정이었지만 그녀는 현실을 받아들였고 자신이 더 이상 혼자 힘으로 살 수 없다는 사실 또한 받아들였다. 루이스의 용기는 그녀를 알고 사랑했던 모든 사람들에게 훌륭한 본보기가 되었다. 그녀는 자신의 병과 지상에서의 삶에 관한 모든 문제를 스스로의 의지로 결정할 때, 환자들이 얼마나 멋진 삶을 살 수 있는지를 보여주었다.
총 
바보 빅터
