들어가는 말
1. 아내의 눈물
떡갈나무가 있는 풍경
"아이를 갖고 싶어요."
아내의 수면시간
한 방울의 눈물
아내, 존재 자체가 소중한 사람
2. 의사들의 모르모트는 되지 않겠소!
약도 치료법도 없는 난치병
각오하는 수밖에 없다
내 몸속에 무언가가 또아리를 틀다
내 불행에서 눈길을 돌리고만 싶었다
같은 풍경을 둘이서 나란히 바라보는 것
3. 하늘이 내게 안긴 시련
내일이 보이지 않는다
궁하면 통하는 법
지옥 같은 빚더미
하늘로부터 시험받았던 날
4. 난치병을 행운으로 만들다
병을 숨기며 지내다
"정말 결혼하는 거야?"
둘이서만 치른 결혼식
이해할 수 없는 휠체어 제작 시스템
미련 없이 버리는 값비싼 휠체어
복지를 사업 아이템으로 정하다
"용케도 여기까지 왔구나!"
기업을, 직장을 어떻게 다녀야 하나?
5. 아버지의 마지막 뒷모습
아버지의 갑작스런 사고
수상 비행기로 온천을 가다!
빈곤의 수렁에서 기어나오다
아버지, 그 파란 많은 인생
마지막으로 본 아버지의 뒷모습
6. 사랑하는 큰 아들 데쓰로에게 보내는 편지
난치병인 내가 애를 가져도 되는 건가?
휠체어, 아내와 애 때문에 하게 된 결심
아빠가 울음을 터뜨린 날
입으로만 코치
인간은 무한에 가까운 가능성을 지니고 있다
7. 생명의 주사위
사업에 골몰할 때 생긴 아이의 큰병
큰애가 긴급 입원했던 날
시그널을 놓치다
어머니는 강하다
우연에 지배당하는 생명의 주사위
일생 동안 늘 건강한 사람은 없다
8. 사랑하는 둘째아들 류지에게 보내는 편지
하나나 둘이나 마찬가지
엄마가 상상임신을 했단다
무릎 위로 올라오기를 좋아한 너
"운동회에 휠체어 타고 오시나요?"
아빠가 하는 일
9. 고난을 극복한다는 것
이미 잃어버린 것을 아쉬워하지 말라
난치병을 웃어넘기는 강인함
꿈속에서 바람을 피우다?
"우리 아빠, 머리가 좀 이상하세요!"
불우한 상황을 웃음으로 넘길 수 있다는 것
꾸중을 듣는 데도 선수가 있다
인간의 꿈, 보통의 생활을 하는 것!
10. 악마를 쫓아내는 집
마음의 벽을 허문다!
'집'이 사람을 바꾼다
난청농아자와 시각장애인 사이의 커뮤니케이션
엑소시스트가 되어라!
우리 집에 스며든 작은 악마
11. 시한부 인생을 산다는 것
소아병동에서 행한 잊히지 않는 강연
"밖에 나가는 것이 두려워요."
죽고 싶은 사람은 죽게 내버려두라
부모의 노후를 자식들이 책임지지 않는 나라
연명 치료를 하지 않는다
하루하루가 아름답고 소중하다
목 위밖에 움직이지 못하는 어느 장애인 사업가의 인생 분투기!
사랑하는 사람을 내 손으로 다시 한 번 안아볼 수 있다면!
“큰아들이 태어났을 때, 딱 한 번 내 손으로 그 애를 안아봤다. 그게 처음이자 마지막이었다. 지금도 내겐 팔다리가 있지만, 전혀 움직이지 못한다. 목 위쪽만 제대로 기능할 뿐이다. 그러나 나는 좌절할 여유가 없다. 내게 남아 있는 나머지 기능들을 120퍼센트 활용하기 위해 오늘도 분주할 뿐이다.”
한 남자가 집에서 워드프로세스를 이용해 원고를 쓰고 있다. 감기에 걸린, 생후 7-8개월 된 그의 큰아들은 옆방의 아기침대에서 잠들어 있고, 그 틈을 이용해 아내는 잠시 외출한다. 10분 정도 지났을까? 잠들어 있다고 생각한 아들이 큰소리로 울기 시작한다. 하지만 그 남자는 누군가가 부축해주지 않으면 일어설 수조차 없는 상황이었다. 그는 기어서라도 가고 싶었지만, 팔 힘이 없어서 그것조차도 불가능했다.
“괜찮아, 괜찮아. 엄마가 곧 오실 거야. 그때까지 조금만 참아.”
필사적으로 아들을 향해 소리를 질러보지만 아이의 울음소리는 점점 커져갈 뿐. 아이가 눈앞에서 자지러지게 울고 있는데, 도움을 청하고 있는데, 그는 아버지로서 해줄 수 있는 것이 아무것도 없었다.
“아빠가 자장가 불러줄게.”
그는 아이의 울음소리보다 더 큰소리로 알고 있던 자장가를 모두 부른다. 아빠로서 할 수 있는 일이 그것밖에 없다고 생각했던 것이다. 약 2시간 후 쇼핑을 마치고 돌아온 아내는, 책상 앞에 앉아 당장이라도 울음을 터뜨릴 듯한 모습을 하고 큰소리로 자장가를 부르고 있는 남편의 모습을 발견한다.
‘오체 불만족’이어도 사장은 할 수 있다!
위 이야기는 이 책의 저자 하루야마 미쓰루의 경험담이다. 하루야마는 26세 때 난치병인 ‘진행성 근이영양증’ 판정을 받았다. 의사는 “효과적인 약도 치료법도 없는, 현대의학으로 완치할 수 없는 난치병”이라고 말했다. 그리고 의사 말대로 점점 손과 발에서 힘이 빠져나가, 16년 전부터는 휠체어에 의지하는 생활을 하게 되었다. 이제 목 아래로는 마음대로 움직이지 못한다. 식사나 배설은 물론, 자다가 몸을 뒤척거리지도 못하는 상황. 진행성 근이영양증은 유전적 소인, 진행성, 근육 자체의 원인으로 인한 근변성 질환이며, 근육효소 활성치가 상승하고, 근본적인 치료법이 현재까지 없다. 근육이 퇴보하면서 환자는 점차 약해지는데, 중증인 경우 걷는 힘을 잃게 되고, 휠체어를 타게 되고, 결국에는 누워서 지내게 된다. 이와 같은 경우에는, 결과적으로 단순한 일상적 활동이 불가능해지게 된다. 이들은 면역이 약해지므로 인해서, 병발증의 감염을 이겨내지 못하게 되면서 주로 호흡기 질환으로 사망하게 된다. 또한, 심장근육의 약화로 인해서 사망할 수도 있다. 저자가 현재 앓고 있는 진행성 근이영양증은 디스탈 타입으로, 손발에서 시작되어 서서히 중심으로 향해가며 몸의 근육이 약화되고 소모되는 난치병이다. 그 원인은 체내의 신진대사에 필요한 근육효소 활성치가 비정상적으로 분비되어 근육세포를 파괴하기 때문이라고 한다. 하지만 그는 자신의 불우한 처지에서 깨우침을 얻어 복지?개호 분야를 사업 아이템으로 삼았다. 그 결과 일본 최초의 복지?개호용품 소매 백화점 ‘핸디 코프’를 설립했고, 나아가 복지와 관련된 상품개발을 전문으로 하는 ‘핸디네트워크 인터내셔널’을 세워 대표를 맡고 있는데 국제특허를 출원한 독창적인 제품을 많이 내놓았다. 2003년 미국의「비즈니스 위크」에 ‘아시아의 별 2명’에 선정되는 등 복지?개호 비즈니스의 기수로서 제일선에서 활동하고 있을 뿐만 아니라, 매년 100회 이상의 강연활동도 벌이고 있다.
삶의 등불은 살고 싶다는 집념, 그리고 아내와 두 아들에 대한 사랑!
난치병에 걸려 출구가 보이지 않는 항아리 속에 꼼짝없이 갇혀버린 꼴이 되었지만, 저자의 머리 위로 깜빡거리는 작은 등불은 활짝 열린 바깥세계로 그를 이끌었다. 그에게 그 작은 등불은 바로 살고 싶다는 집념, 그리고 발병 사실을 알고도 조금의 주저도 없이 결혼해준 아내 유코와 두 아이에 대한 사랑이었다. 저자는 검사결과 아이들에게 유전되지 않는다는 의사의 말을 들은 뒤 아이를 가졌다. 현재 두 아들의 아버지인 그가 큰아들 데쓰로와 둘째아들 류지에게 보내는 편지는 참으로 감동적이다. 큰아이가 태어났을 때 딱 한 번 자기 손으로 안아보고는 병세가 악화되어 더 이상 안아볼 수 없었던 그는 이렇게 이야기한다.
“그래도 난 네 아버지다. 이 세상에 단 한 사람밖에 없는 네 아버지다. 물론 너를 안아줄 수도, 달래줄 수도 없는, 인형같이 생긴 아빠지만, 그래도 이 아빠가 할 수 있는 일이라면 한평생 그 어떤 것이라도 해주마. 이 아빠가 할 수 있는 일이라면 목숨을 바쳐서라도 반드시 해주마.”
사람들은 흔히 불굴의 의지로 그런 고난을 극복하고 지금까지 살아온 것 아니냐고 묻는데, 저자는 그런 생각에 사로잡힐 여유조차 없었다고 한다. 파편처럼 부서져나가는 인생 한가운데에서도 인간은 살아남는 지혜를 얻는 것이고, ‘아직 삶에 대해서도 모르는데, 어찌 죽음을 알겠는가’를 생활신조로 삼고 있을 뿐이다.
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