그렇게 또 한걸음 성장한다- 주성이의 성장 일기네덜란드에 오신 것을 환영합니다! 한국으로 탈출하기 축하해요! 당연한데 당연하지 않은 그 말 커밍아웃 ㆍ언제, 누구에게, 어디까지가족극복력 ㆍ넘어졌다 일어서 더 높이 올라가는 힘발달촉진을 위한 조기개입 ㆍ지나치면 오히려 해롭다당연한 것이 당연하지 않은 사회로 ㆍ어린이집 들어가기꽃샘추위보다 매서운 3월 ㆍ초등학교 입학기진심은 통한다 ㆍ생각보다 따뜻한 우리 사회이런 애를 왜 일반학교에 보냈어요? ㆍ초등학교 통합교육의 8할은 담임선생님(1)성실이란 매일 우유상자를 갖다 놓는 것 ㆍ초등학교 통합교육의 8할은 담임선생님(2)통합교육은 장애 학생에게만 좋을까? ㆍ어른들보다 아이들이 낫다무릎 꿇는 부모가 될 용기는 없어서 ㆍ실패한 ‘특수학급 만들기’ 경험(1)부모라는 같은 이름, 다른 입장 ㆍ실패한 ‘특수학급 만들기’ 경험(2)나도 잘하는 것이 있어요 ㆍ그림과 춤에 대한 행복한 도전퀀텀 점프 ㆍ계단을 뛰어오르듯 다음 단계로 올라서다DDP 무대에 서다 ㆍ너의 열정을 칭찬해주성이 라이딩 프로젝트 ㆍ다운증후군 아들을 둔 아빠의 인간승리수학공부가 가능할까요? ㆍ끝없는 후퇴와 전진강남 일대를 헤매다 ㆍ너무 긴 방학을 보내기 위한 방법제 아이 좀 연구해 주세요 ㆍ다운증후군을 가진 사람들에 대한 연구틀림도 다름도 아닌, 다채로운 세상을 위해 ㆍ피플퍼스트 언어(people-first language)아빠 마음은 엄마 마음과 같을까? ㆍ아빠의 적응 과정다운증후군을 처음 보는데 ㆍ장애이해교육의 한계형이 장애인이라고요? ㆍ비장애 형제자매를 이해하기 위한 노력(1)다른 사람에게 희망 주는 엄마 같은 우리 형 ㆍ비장애 형제자매를 이해하기 위한 노력(2)이보다 좋을 수는 없다 ㆍ우리는 어벤저스 가족이제 다운증후군은 낳아야 하지 않나요? ㆍ어느 산부인과 선생님의 질문우리보다 위대한 것 ㆍ어찌할 수 없는 저편의 세계* 가족 앨범 * 장애인도, 비장애인도 작은 배려로 살아가는 것 아닐까- 30년 전에도 지금도 언니는 네 살시간과 날짜를 볼 줄 몰라요 ㆍ그래도 불편하진 않으니 괜찮아요언니는 장애인이지? ㆍ아주 조금 이해와 배려를 바라요언니에겐 사회가 필요해 ㆍ정해진 틀을 벗어나는 것이 두려운, 다 커버린 아이에게나는 손이 덜 가는 아이가 아니었다 언니와 나의 상관관계 우리 언니가 진짜로 귀여워서 저러나? ㆍ30년 전에도 지금도 언니는 네 살내가 먼저 존중하기 보호본능 부끄러울 수도 있지 ㆍ엄마는 말로 표현하진 않았지만 나를 알아줬다적당한 자존감과 관계의 법칙 부모님에게 나는 아픈 손가락 중 하나 시도 때도 없이 울리는 그녀의 전화 언니처럼 나도 친구가 필요했다 너무 잘하려 애쓰지 않아도 돼 미안한 것도 고마운 것도 많다 언니의 눈빛과 표정이 보이기 시작했다 언니도 해야지 불편한 진실 ㆍ언니는 운 좋은 장애인이다다운증후군을 마주치면 그렇게 반가울 수가 없다 주이 학교에서 청소하고 싶어 네 살이라 생각하고 대화해봐 모두에게 늘 아름다운 사람- 다운증후군에 대한 편견과 차별을 넘어우연과 인연 사이 염색체 이상이 있었던 아기들 노을이를 위해서 우리는 다운증후군을 알아야 한다 염색체 이상에 대한 몇 가지 기초 지식 자궁경부 길이보다 다운증후군 선별검사에 관심을 임신 중 기형아 검사가 있다, 없다? 다운증후군 Q & A 다운증후군의 선별검사에도 ‘예방접종’이 필요하다 다운증후군 상담 지침의 변화 다운증후군에 대한 오해와 실제 세계의 다운증후군 ㆍ유병률과 출생률다운증후군에 동반되는 주요 의학적 문제 다운증후군과 유명 인물 * 감사의 말 *
엄마가 들려주는 다운증후군 이야기다운증후군 당사자와 가족은 어떻게 살까? 이 책은 아들을 훌륭하게 키워낸 엄마, 언니를 든든하게 지켜준 동생, 산전진단을 받은 엄마들에게 희망을 주고자 분투하는 의사가 들려주는 다운증후군 이야기다. 최은경 연세대학교 간호대학 교수는 다운증후군을 가진 아들을 키운 경험을 생생하게 들려준다. 첫 아이를 낳고 진단을 들은 순간부터 건장하고 잘생긴 열여덟 살 청년으로 키우기까지의 사연이 책장마다 빼곡하다. 이야기는 슬픔과 혼란으로 시작하지만, 이내 뜻밖의 기쁨과 우습고도 놀라운 사건이 꼬리에 꼬리를 물고 이어진다. 물론 슬프고 억울한 일도 많았지만, 가족은 똘똘 뭉쳐 세상에 맞서고 아들의 행복과 성장을 지켜주기 위해 지혜를 모은다. 개인 서서를 다룬 다큐멘터리라기보다는 잔잔하고 따뜻한 드라마처럼 읽히는 이 글은 장애가족도 여느 가족과 똑같이 기쁨과 희망을 꿈꿀 수 있음을 보여주는 동시에, 엄마이자 의료인인 저자의 날카로운 통찰과 분석이 번득여 장애 문제를 생각하는 모든 사람이 필요한 지혜를 길어 갈 수 있는 샘물 역할을 할 것이다.동생이 들려주는 다운증후군 이야기박주형 한림대학교 경영대학 교수는 서른다섯 살이지만 아직 네 살에 머물러 있는 다운증후군 장애 언니 선쁘와 함께 성장한 경험을 담담하게 풀어놓는다. 흔히 간과되기 쉽지만 장애인의 형제 문제는 간단치 않다. 장애에 대한 사회의 편견과 차별에 맞서면서 자신의 성장을 도모해야 하는 장애인의 형제는 집안의 관심과 자원이 장애 형제에게 집중되고 자신은 소외된다는 억울함을 느끼는 동시에, 형제에 대한 수치심과 그런 마음을 갖는 자신에 대한 부끄러움, 형제에 대한 연민, 형제를 지켜줘야 한다는 책임감 등으로 복잡한 감정을 겪는다. 이 이야기는 일면 우스운 시트콤처럼 무겁지 않게 읽히면서도, 모순된 감정에서 출발한 저자가 ‘언니가 내 딸 같고 귀엽다’는 사랑에 도달하기까지, 그리고 장애인과 그 가족이 사회로 더 많이 나오고 행복한 삶을 꿈꿀 수 있기를 바라는 마음으로 언니와 가족들의 일상을 담은 유튜브 채널 〈다운증후군 선쁘〉를 운영하기까지의 사연을 진솔하게 들려준다. 이 글을 계기로 장애인의 형제 서사가 더 많이 들려지기를 바란다. 의사가 들려주는 다운증후군 이야기성균관의대 삼성서울병원 산부인과 오수영 교수는 다운증후군 산전검사를 늘 설명하는 산부인과 의사로서 고위험 산모들에게 용기를 주고, 의학적 오해와 진실을 밝히는 것이 삶의 큰 목표다. 이 글에서는 다운증후군에 대한 의학적 사실들을 정리하면서, 의료 현장에서 만난 가족들의 사연을 들려준다. 산모들은 물론 다운증후군에 대해 알고 싶은 일반 대중에게도 완벽한 참고 자료이자, 막연한 두려움을 떨어 버리고 인간다운 길을 추구하는 방향을 일러주는 길잡이 역할을 할 것이다. 엄마, 동생, 의사가 들려주는 조금 특별한 행복 이야기물론 다운증후군은 평생 낫지 않는, 나을 수 없는 장애다. 그러나 낫는다는 것은 과연 무엇일까? 장애를 없애야 할 걸림돌로 보면 질병이 되지만, 다름, 다채로움으로 보면 우리에게 무엇보다 중요한 다양성이 된다. 그렇다면 낫기를 추구해야 할 대상은 장애에 대한 편견과 차별을 끝내 거두지 못하는 우리 사회가 아닐까? 누구보다 다운증후군을 가까이에서 보고 겪은 엄마, 동생, 의사가 들려주는 다운증후군 이야기는 놀랍게도 하나 같이 '행복한 가족 이야기'다. 여느 가족과 조금도 다르지 않은, 아니 조금 다르기에 오히려 기쁨과 행복이 넘치는 가족들의 이야기다. 따뜻한 이야기를 읽고 싶다면, 아직도 우리에게 희망이 있음을 확인하고 싶다면 이 책을 읽어 보자. 마지막 책장을 넘기는 순간 장애가 결코 불행만은 아니며, 오히려 삶을 더 깊고 충만하게 누리는 계기가 될 수 있다는 평범하고도 비범한 진리를 깨닫게 될 것이다.
중고단행본
바보 빅터
